El alcalde, José Domingo Regalado, explica que el objetivo es ser el punto de encuentro y de presentación de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos que de una u otra forma se ven vinculados a la hora de ofrecer prestaciones o información a las personas afectadas. Esta décima jornada, indica, “está enfocada para servir de plataforma a todos los que sufren estas patologías y sus familias y hacer visible sus necesidades e inquietudes, además de plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a enfermedades poco frecuentes”. 

María de la O Gaspar enfatiza que “queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones y de otras instituciones directamente relacionadas para que, aunando esfuerzos y recursos, se haga un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red”. Gaspar invita a la población en general a sumarse a esta jornada, por ser un espacio donde se expone información clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, así como servir de altavoz y de potenciador del trabajo entre colectivos e instituciones.

Programa. El viernes 6 de abril, a partir de las 9.30 horas, se inaugura este evento por parte del alcalde y la concejala del área, y a las 10.00 horas, se desarrollarán diversas charlas, tales como ‘Tengo una una hermana con Crit du chat’ por Jenniré Dorta; ‘La Hemofilia: una visión desde el ámbito educativo’ por la trabajadora social del Ayuntamiento, Nayra Santos; y la ‘Fisioterapia respiratoria y su importancia en la patología pulmonar’ por Ismael Elías del Castillo, fisioterapeuta del Colegio Oficial de Fisioterapia de Canarias y de la ‘Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística’.

En torno a mediodía, a partir de las 12.15 horas, le tocará el turno al Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife, a través de Julia Pérez Godiño, farmacéutica del departamento de Farmacia Asistencial, y a las 12.45 horas, se abordará la ‘Situación de las Enfermedades Raras en Canarias’ por Sergio Barrera, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Islas Canarias y del Grupo de Enfermedades Raras en Canarias. ‘El Asociacionismo no soluciona la enfermedad, pero ayuda a sobrellevarla’, será el tema que expondrá la delegada en Canarias de la Asociación de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato, Jenniré Dorta. Además, habrá un espacio para explicar el programa de atención, formación e intervención en Enfermedades Crónicas y Raras, a cargo de Cathaysa Fernández, Ismael Castro y Virginia Sánchez, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife; y para concluir, intervendrán los representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras. 

Cifras de la enfermedad. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.