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08:57h. Domingo, 25 de agosto de 2019

DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, 18 DE DICIEMBRE

Los afectados de Esclerosis Múltiple solicitan el reconocimiento de una discapacidad mínima del 33% tras el diagnóstico

La vida para los afectados por la Esclerosis Múltiple (EM), conocida como la enfermedad de las mil caras, no es fácil. En Canarias se estima que hay alrededor de 2.100 personas que padecen esta patología degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal.

 

El 43% de las personas que sufre EM deja su empleo tres años después del diagnóstico. ©Angel Medina G.
El 43% de las personas que sufre EM deja su empleo tres años después del diagnóstico. ©Angel Medina G.

Ese es el motivo por el que la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM), coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), solicite que se les reconozca el grado mínimo del 33% de discapacidad una vez se les diagnostique la enfermedad, hasta el momento incurable. 

Actualmente los afectados de EM no obtienen la discapacidad de forma automática. Son sometidos a valoración por parte del tribunal competente de la Comunidad Autónoma que les otorga el porcentaje que determinan según sus criterios. Pero algunas manifestaciones de la Esclerosis Múltiple, como la fatiga, que padecen los afectados en un 85% de los casos, el deterioro cognitivo, los trastornos psiquiátricos o el dolor, son frecuentemente subestimadas a la hora de obtener la gradación mínima, hasta el punto que muchas veces se rebaja el porcentaje de discapacidad con el curso del tiempo, a pesar de que es una enfermedad crónica.

Para las personas que tienen EM, son estos síntomas invisibles los principales factores de su discapacidad, a menudo por encima de los problemas motores y sensoriales, de forma que los limitan totalmente en su vida diaria y en su desarrollo laboral. Prueba de ello es que tres cuartas partes de los afectados por Esclerosis Múltiple afirma que la presencia de la enfermedad afecta a su trabajo, un 43% de los enfermos deja su empleo durante los tres años posteriores al diagnóstico, y este porcentaje se eleva hasta el 70% unos 10 años después. Así las cosas, desde APEM entienden que esto se produce muchas veces porque los afectados no cuentan con la almohada de tener un puesto adaptado a su condición física y psíquica. 

Un 80% de las personas con esclerosis múltiple son diagnosticadas antes de los 40 años, por lo que la mayoría recibe el diagnóstico durante los primeros años de vida laboral, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva del ser humano, y que estos enfermos quedan fuera del paraguas del Sistema Nacional de Salud para tratamientos rehabilitadores como la fisioterapia o la logopedia, imprescindibles para ralentizar el curso de la enfermedad, o incluso para obtener un apoyo psicológico que es  necesario a la hora de asumir el cambio en sus roles de vida. La fuente de ingresos se agota.

Hay que tener en cuenta que con la discapacidad mínima se garantizarían algunos ajustes en los puestos de trabajo para las personas que padecen EM (horario laboral flexible, pausas regulares, tareas variadas, adaptación del espacio de trabajo y de la temperatura, o libertad para hacer las visitas médicas), pero no se obtienen beneficios económicos. 

Es por ello que desde APEM entienden que cuando ya no es posible desarrollar ninguna actividad laboral, debería adjudicarse un grado de 65% de discapacidad para que los afectados puedan obtener una pensión contributiva que les ayude a sufragar los tratamientos y continuar con sus vidas con dignidad.

La Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas, que lleva desarrollando su actividad más de 25 años, ofrece los servicios de atención, información y asesoramiento a los afectados, a través de los departamentos de administración y trabajo social, así como tratamientos de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico con profesionales sanitarios. Además, acaba de ampliar su programa de ocio con clases y talleres de yoga, equinoterapia y pintura, entre otras actividades.

Actualmente APEM financia sus actividades a través de subvenciones, donaciones, cuotas de los socios y campañas de captación de fondos como la que realizarán durante la mañana del próximo martes 18 de diciembre, Día Nacional de la EM, en las instalaciones del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y del Hospital Universitario Insular de Gran