Estos casos requieren de una atención especializada y multidisciplinar para obtener un diagnóstico precoz y poder administrar un tratamiento adecuado. Por ello, el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias cuenta con un equipo de profesionales que conforman una Unidad de Inmunodeficiencias Primarias.

La médico inmunóloga del HUC y coordinadora de esta Unidad, Yvelise Barrios, ha realizado una presentación de la misma en una sesión clínica que fue moderada por el alergólogo Víctor Matheu, quien destacó que “es una muy buena noticia contar con un grupo de especialistas de referencia para estas enfermedades raras en las que es fundamental evitar complicaciones, comunes por falta de diagnóstico precoz”.

La Dra. Barrios alertó de que “las inmunodeficiencias primarias no solo son infecciones, aunque sea su consecuencia asociada más conocida”. Destacó que, dado el desconocimiento y variedad de estas enfermedades, lo habitual es que se retrase el diagnóstico en décadas, con el impacto que tiene tanto para el paciente (infecciones de repetición, múltiples ingresos hospitalarios, neumonías y visitas médicas, entre otros) como para el sistema sanitario, con un ahorro estimado en torno a los 80 mil euros anuales por cada paciente correctamente diagnosticado y tratado.

Recordó que hay diez señales de alarma para referir a estos pacientes a la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias y contó las herramientas disponibles en el centro para la coordinación de la asistencia de estos casos entre las diferentes especialidades.

Grupo de Expertos en Déficits Inmunitarios Primarios

El Grupo de Expertos en Déficits Inmunitarios Primarios (GEDIP) del HUC está compuesto por médicos inmunólogos, alergólogos, pediatras, neumólogos, microbiólogos clínicos y médicos internistas.

En estos primeros meses desde su puesta en marcha, 66 pacientes con esta patología han sido atendidos en el módulo de Inmunodeficiencias del servicio de Alergología del HUC. La mayoría son pacientes remitidos de Neumología, Alergología y Hematología, aunque también hay de Reumatología, Otorrinolaringología, Medicina Interna y Atención Primaria.

Este equipo multidisciplinar realiza además trabajos de investigación en esta área y cuenta con la colaboración y apoyo de la Asociación Española de Pacientes.

Las Inmunodeficiencias Primarias

Constituyen, por su escasa incidencia, un grupo de enfermedades raras que afectan al sistema inmunitario. Son crónicas, hay que vivir con ellas toda la vida, presentan una gran variabilidad clínica, lo que implica un tratamiento personalizado para cada paciente.

El diagnóstico genético resulta fundamental para una correcta y eficiente aproximación terapéutica. Los métodos de detección precoz mediante el cribado neonatal permitirán, en un futuro inmediato, detectar y tratar los casos graves (niños burbuja) y mejorar sus expectativas vitales.