La iniciativa, organizada por la Concejalía de Promoción de la Salud que dirige María de la O Gaspar González, y la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se desarrolla bajo el lema ‘Renuncia y entrega por amor’ y hace referencia a la figura y el papel de la persona cuidadora. 

La cita será en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9.30 a 14.00 horas, contándose con la asistencia de diferentes colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como de público en general. La inauguración correrá a cargo del alcalde, José Domingo Regalado, quien resalta que se vuelve a retomar esta actividad que el pasado año no pudo llevarse a cabo por la pandemia, y que en esta edición girará en torno a los temas de convivencia con personas afectadas y la importancia del bienestar de la persona cuidadora, entre otros aspectos. Agrega que Granadilla de Abona volverá a convertirse en un referente a nivel regional,  siempre de la mano de las instituciones, asociaciones y profesionales, para entre todos aunar esfuerzos y recursos que ayuden al bienestar y calidad de vida de aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente. 

María de la O Gaspar argumenta que queremos seguir en la línea de ser el punto de reflexión y visibilización a nivel regional de este tipo de patologías, contribuyendo de este modo a sensibilizar y servir de plataforma a todas las personas afectadas y a sus familias para hacer visible sus necesidades e inquietudes, además de exponer lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a patologías poco frecuentes. Asimismo, la edil hace referencia a la obra que ilustra el cartel este año y cuyo título, ‘Planetario’, pertenece a la artista, María Elida Medina Montesinos, vecina del municipio que padece el ‘Síndrome de DEVIC’, también llamado neuromielitis óptica, y que ha querido colaborar con una de sus obras pictóricas en esta edición. 

El objetivo de esta Jornada es ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación. Además, el SCS expondrá el Plan Integral de Enfermedades Raras en Canarias y FEDER informará de la relevancia del trabajo en red y de que todas las asociaciones vayan de la mano hacia un mismo fin, que no es otro que el de apoyar, guiar, asesorar  y ayudar a las personas afectadas y sus familias. 

Ponencias.  La jornada se abrirá con la ponencia sobre la ‘Estructura del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias’ a cargo del técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Francisco Javier Afonso López, y continuará con la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González, que hablará sobre el lema de este año, ‘Entrega y lucha por amor’.

El resto de charlas son: ‘David frente a Goliat, nuestra lucha por respirar’ de la vocal de AELAM (Asociación Nacional de Afectados de Linfangioleiomiomatosis); ‘La importancia del asociacionismo’, por el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; ‘Asimaga activa en tiempo de COVID’, por la delegada en Canarias de ASIMAGA (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato); ‘La actualidad de la Fibrosis Quística’ por la trabajadora social de la Fundación Canaria ‘Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística; ‘Goagulopatías congénitas y su día a día’ por la trabajadora social de AHETE, Beatriz Layosa, y ‘Mucho que decir y que escribir’ por la presidenta de Stop-Fa Ataxia de Fiedreich.

A partir de las 13.00 horas se prevé que se presente el proyecto piloto y estudio ‘Existo’, sobre el análisis integral de la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, por parte de la presidenta de la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, María del Carmen Hernández Cabrera y, a continuación, se expondrán las herramientas psicológicas para el afrontamiento de las enfermedades raras a cargo de la psicóloga, Verónica Doval Expósito.  Esta XII Jornada se finalizará con la intervención de la autora del cartel, María Elida Medina.