Según publica el Boletín Oficial de Canarias (BOC) hoy martes, día 8 de marzo, la finalidad del fichero es disponer de un registro de base poblacional que permita conocer la dimensión real de las enfermedades raras mediante el conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas en Canarias, así como obtener datos que posibiliten la investigación en este ámbito. Su objetivo incluye la gestión y control sanitario, la investigación epidemiológica y actividades análogas, así como los fines estadísticos y científicos.

El fichero conjunto contendrá datos identificativos, de características personales, de salud
y aquellos exigibles por el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Además, esta herramienta, que se encargará de realizar el seguimiento y análisis del número de personas afectadas por enfermedades raras, arrojará datos sobre los pacientes diagnosticados con este tipo de patologías. 

Mediante este fichero se podrán obtener datos de centros sanitarios públicos y privados, de los profesionales sanitarios, de bases de datos de la Administración Pública sanitaria, así como de cualquier fuente de información de Canarias que pueda completar el Registro de Enfermedades Raras. Además, dichos datos se recogerán mediante la notificación de casos al registro autonómico y de los ficheros de datos de carácter personal que contengan información sobre enfermedades raras.

Según sostiene el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Jesús Morera, "se estima que actualmente en Canarias existen entre 120.000 y 150.000 personas con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen catalogadas en la actualidad. Un porcentaje significativo de estas patologías son graves e invalidantes. Aunque de forma aislada cada enfermedad rara no supone un problema de salud pública, la afectación de este colectivo sí es una cuestión que requiere una aproximación sanitaria y científica. Para ello es esencial poder estudiar su extensión y la carga poblacional que suponen en su conjunto y para cada una de ellas".

Además, Jesús Morera sostiene que para cumplir con este objetivo, en el año 2011 se creó en Canarias el Registro de Enfermedades Raras. "Posteriormente el Ministerio de Sanidad inició un proyecto para la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras que se incluyera a su vez en otro europeo y americano, lo que impidió el desarrollo adecuado del registro autonómico hasta el pasado mes de diciembre, cuando se publicó un Real Decreto que ha aclarado la situación. Por eso, el pasado 26 de febrero firmé la orden que modifica la del año 2011 y que permitirá adaptar nuestro registro a esta norma estatal y compartir información", indicó el consejero de Sanidad”, matiza el consejero de Sanidad.