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miércoles, 06 de julio de 2022 17:02h.
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SAN MIGUEL
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San Miguel de Abona visibiliza el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero y el consistorio sanmiguelero quiere hacer visible la lucha y el esfuerzo de todas las personas que padecen este tipo de enfermedades y la de sus familiares a través del pequeño  Noah, alumno de la Escuela Infantil Municipal Capitán Galleta, en la cual recibe todas las atenciones y cuidados específicos.

GRANADILLA
GRANADILLA ENFERMEDADES RARAS

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados

La importancia del asociacionismo y de su visibilidad entre los afectados por enfermedades poco frecuentes es una de las reivindicaciones de la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que se celebró hoy viernes 6 de abril en el San Isidro Espacio Cívico (SIEC), organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona, a través de la Concejalía de Salud y Servicios Sociales, y que cumple este año una década siendo el único foro donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de estas patologías.

 

GRANADILLA
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Granadilla de Abona acoge este viernes la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias

Granadilla de Abona cumple una década siendo el único foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, este viernes 6 de abril, se celebra la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, cuya responsable es María de la O Gaspar González, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

 

Sociedad
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Más de 40 asociaciones dan apoyo e información a los afectados por Enfermedades Raras en Canarias

La heterogeneidad de las enfermedades minoritarias, (hay unas 7.000 de origen genético distintas), y su baja prevalencia (afectan a 1 de cada 2.000 personas), hacen que los canarios afectados deban recurrir a multitud de organizaciones para obtener apoyo en su patología concreta. Y es que las ER son muy difíciles de diagnosticar, puesto que se tarda entre 5 y 10 años de media en hacerlo, y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.