Granadilla de Abona celebra su XI edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias este jueves 25 de abril, siendo el único municipio del Archipiélago organizando un foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace más de una década.
La importancia del asociacionismo y de su visibilidad entre los afectados por enfermedades poco frecuentes es una de las reivindicaciones de la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que se celebró hoy viernes 6 de abril en el San Isidro Espacio Cívico (SIEC), organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona, a través de la Concejalía de Salud y Servicios Sociales, y que cumple este año una década siendo el único foro donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de estas patologías.
Granadilla de Abona cumple una década siendo el único foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, este viernes 6 de abril, se celebra la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, cuya responsable es María de la O Gaspar González, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
Los afectados, ante los primeros síntomas, acuden a su médico de cabecera, que debería saber con qué recursos cuenta el sistema público para el tratamiento de estos pacientes y así poder derivar ante la primera sospecha a las consultas especializadas de Enfermedades Raras.
El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras.
La heterogeneidad de las enfermedades minoritarias, (hay unas 7.000 de origen genético distintas), y su baja prevalencia (afectan a 1 de cada 2.000 personas), hacen que los canarios afectados deban recurrir a multitud de organizaciones para obtener apoyo en su patología concreta. Y es que las ER son muy difíciles de diagnosticar, puesto que se tarda entre 5 y 10 años de media en hacerlo, y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.
El Ayuntamiento de Granadilla de Abona aprobó ayer en pleno y por unanimidad el convenio de colaboración con el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) con el que se ceden cuatro espacios municipales para la prestación del servicio de diabetes, parkinson, autismo y enfermedades raras.
El Cabildo, El Cabildo, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria, IASS, prestará servicios para personas con autismo, diabetes y enfermedades raras en el municipio de Granadilla de Abona; todos ellos, enmarcados en el proyecto insular de promoción a la autonomía personal y servicios preventivos, cuyo objetivo prioritario es acercar y facilitar la atención a estos colectivos.
Granadilla de Abona fue sede hoy sábado de un foro único de encuentro, reflexión y sensibilización que viene desarrollándose desde hace ya nueve años. La IX Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud del Ayuntamiento, se centró en la importancia de la investigación, que es el lema de esta edición, y en el trabajo en red, contándose para ello con profesionales, pacientes y familiares, que expusieron en común, abordaron y reflexionaron sobre esta problemática que en Canarias afecta a 140.000 personas.
Granadilla de Abona se convertirá en el único foro en Canarias donde se aborde y se trabaje en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, ‘La investigación es nuestra esperanza’, la IX Jornada sobre Enfermedades Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, cuya responsable es María de la O Gaspar González, se desarrolla el sábado 25 de marzo en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
